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Sabato, 20 Aprile 2024
Cronaca

Giornata Mondiale della Prematurità: Apan insieme a VivereOnlus per i diritti delle 'famiglie pretermine'

Nota- Questo comunicato è stato pubblicato integralmente come contributo esterno. Questo contenuto non è pertanto un articolo prodotto dalla redazione di PisaToday

Ogni giorno in Italia oltre 100 bambini nascono pretermine e 10 di loro vengono “attaccati ad una macchina” anziché al seno della madre perché non sono in grado di sopravvivere autonomamente.

Le percentuali delle nascite premature sono in aumento, buoni successi anche per i piccoli nati al 5° mese di gravidanza.

Gli ottimi risultati che le tecnologie biomediche per le cure intensive neonatali hanno ottenuto in questi ultimi anni, hanno permesso la sopravvivenza anche a bambini nati solo alla 23ma settimana di gestazione. Ben l’1% viene alla luce al di sotto della 32ma settimana e viene accolto in un utero altamente tecnologico e sofisticato che provvede al mantenimento delle funzioni vitali portandolo fino alla completa maturità. Ma esistono vari gradi di prematurità che non sono solo semplici numeri. La differenza tra un neonato di 23 settimane ed un neonato a termine è superiore alla differenza tra un bambino di qualche mese ed un adolescente e la specializzazione dei reparti di terapia intensiva neonatale, il follow up, l’intervento precoce e la profilassi, risultano determinanti per il futuro di questi piccoli.

Il 17 Novembre si celebra la Giornata Mondiale della Prematurità e per questa occasione il Coordinamento Nazionale Vivere Onlus, che riunisce oltre 40 associazioni italiane di genitori di bambini nati prematuri, ha organizzato un importante evento presso la Camera dei Deputati per dare lettura della Carta dei Diritti del Bambino Nato Prematuro. Il documento, già riconosciuto dal Senato, si presenta ora presso la Sala del Refettorio della Camera dei Deputati il 18 novembre prossimo, in una forma attiva ed interpretativa, dove ognuno dei 10 articoli verrà “interpretato” dai veri protagonisti: un padre, una madre, un bambino nato pretermine, un neonatologo, un’infermiera neonatologa, un rappresentante politico, ecc. e commentati dalla sociologa Grazia Colombo. Seguirà la presentazione del libro “Come respira una piuma” scritto da Marcello Florita padre di due gemelli nati pretermine. Uno stralcio del libro, che ha già vinto una sezione del “Festival delle Lettere” a Milano, verrà interpretato da un attore professionista. Farà da contorno una mostra fotografica itinerante, realizzata in collaborazione con la Fondazione Europea EFCNI, che ha già visto altri allestimenti sia a Bruxelles, al Parlamento Europeo,  che in diverse altre città in Europa.

La Presidente di Vivere Onlus Martina Bruscagnin mamma di Giorgia nata il 26 settimane, dichiara che “La finalità del Coordinamento Nazionale Vivere Onlus, ed in particolare di questo evento,  è  quella di porre l’attenzione nei confronti di questi piccoli bambini e di quelle che noi definiamo “famiglie premature”.  Oltre all’aspetto prettamente clinico e scientifico, che ha fatto molti progressi e  raggiunto livelli molto alti, seppure non conforme in tutte le regioni italiane, devono essere presi nella dovuta considerazione quelli che sono i risvolti di una nascita pretermine che coinvolgono le fasi sensoriali, relazionali, motorie, con implicazioni di difficoltà nello sviluppo psico-affettivo e relazionale di tutta la famiglia. Una “famiglia prematura”, come lo è stata la mia, va sostenuta fin dalla nascita del bambino, in particolare all’ingresso nel mondo della scuola, ed accompagnata durante il percorso scolastico, attraverso la tutela di una legge sulla maternità e sulla disabilità, la presa in carico di servizi territoriali competenti ed adeguati, fino al supporto di operatori scolastici debitamente formati ad accompagnare questi piccoli bambini in crescita”

A Pisa L’Associazione Pisana Amici del Neonato ha ospitato nella casa alloggio “L’Isola che c’è” dalla sua apertura 1905 famiglie. L’APAN )è nata nel febbraio 2000 ad opera di un gruppo di genitori che, sostenuti dal personale medico ed infermieristico dell’UO di Neonatologia dell’Ospedale S. Chiara di Pisa, hanno scelto di promuovere iniziative di solidarietà ed aiuto a genitori di bambini nati pretermine e che vivono l’esperienza di una gravidanza interrotta bruscamente e il disagio emotivo e materiale del lungo ricovero del proprio bambino. L’attività dell’APAN è finalizzata all’assistenza e alla promozione di un cambiamento culturale teso alla presa in carico non solo del bambino pretermine ma dell’intero nucleo portatore del disagio. L’impegno di solidarietà è ancora forte nonostante i tagli al finanziamento del progetto “La cura del neonato e della sua famiglia” e le difficoltà di programmazione delle attività di sostegno.

È forte l’impegno del cuore e delle mani delle operatrici della casa alloggio, del Presidente APAN, dei soci e dei volontari, un impegno concreto  rivolto all’accoglienza  di quelle famiglie che, vivendo la nascita pretermine del loro bambino, non devono rimanere sole nel cammino che le riporterà a casa.

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