“Migliorare la qualità della vita per la persona con paralisi cerebrale”. E’ il titolo dell’iniziativa organizzata e promossa presso IRCCS Fondazione Stella Maris in occasione della Giornata mondiale per la Paralisi Cerebrale Infantile. Venerdi 5 ottobre a partire dalle ore 9 presso l’Auditorium dell’Istituto di viale del Tirreno 331, a Calambrone, le Associazioni Coordinamento dei Caregivers e EppursiMuove ASD con la collaborazione dell'IRCCS Stella Maris, invitano all’incontro gli specialisti del settore, gli operatori socio-sanitari, i rappresentanti della politica e le famiglie per offrire ai partecipanti un'occasione di conoscenza ed approfondimento sui bisogni della Persona con paralisi cerebrale infantile (PCI) in età pediatrica ed adulta. Il convegno vuole essere un momento in cui la ricerca e i vari aspetti della realtà assistenziale, sociale e riabilitativa potranno trovare un punto di incontro per dare sempre più possibilità alla persone con paralisi cerebrale ed al loro progetto di vita. Aprono l’appuntamento medico-scientifico Paolo Maria Mancarella, rettore dell’Università di Pisa, Michele Conti, sindaco di Pisa, Antonio Mazzeo, presidente della Commissione Costa Toscana del Consiglio Regionale e per la Stella Maris il presidente Giuliano Maffei e il direttore scientifico Giovanni Cioni.   

La sensibilizzazione internazionale ha acceso i riflettori su questi disturbi neurologici che solo in Italia coinvolgono 100 mila tra adulti e bambini, mentre nel mondo sono milioni le persone che ne soffrono. Commovente fu l’abbraccio di Papa Francesco a Dominic, il bimbo colpito da Paralisi Cerebrale, la domenica di Pasqua del 2013, un momento di grande coinvolgimento per tutti. Da allora è sempre forte l’attenzione su questi disturbi causati da lesioni del sistema nervoso centrale  che hanno per lo più prima o durante il parto, e colpiscono aree cerebrali che presiedono alle funzioni della postura e del movimento e tattili, quindi il cammino, la prensione, a cui spesso di associano forme di epilessia, disturbi sensoriali, cognitivi, del linguaggio. Il 25% circa dei bambini che ne è affetto ha una disabilità grave, 1 su 4 soffre di forme epilettiche, 1 su 3 non riesce a camminare, 1 su 4 non può parlare e 1 su 10 ha gravi disturbi visivi.  Nel mondo sono milioni le persone con questi disturbi, solo in Italia dicevano all’inizio se ne calcolano 100.000, ed ancor oggi ogni anno nel nostro paese più di 1.000 nuove persone manifestano questi disordini. Nei Paesi a sistemi sanitari più avanzati ne sono colpiti 2-3 neonati ogni 1.000 nati vivi, proporzione che nei Paesi poveri si triplica e quadruplica. Numeri che danno l’idea dell’impatto che questi disturbi hanno sulle famiglie e sulla società. In paesi con buon sistema socio-sanitario è stato calcolato che le cure e l’assistenza di una persone con questi disordini hanno un costo annuo di oltre 70.000 euro.

Dati che evidenziano l’impatto che la paralisi cerebrale ha non solo in che ne soffre, ma anche alla famiglia e al contesto sociale circostante. Nella cura delle persone con paralisi cerebrali il ruolo della famiglia è cruciale. Una famiglia informata sul proprio ruolo è un aiuto fondamentale per il medico curante. Così come a livello sociale è necessario creare una migliore cultura dell’inclusione. La qualità della vita di queste persone dipende infatti anche dal grado di accettazione della società, dove ancora predomina tanta ignoranza. Da qui la necessità di celebrare giornate come quella di domani, proprio per contribuire alla sensibilizzazione del grande pubblico, e quindi a migliorare, davvero, la qualità della vita.
 

L'impegno della Stella Maris

La Stella Maris da anni è impegnata a fianco delle famiglie e dei bambini. Nell’Istituto di Calambrone molti sono i servizi a loro disposizione. Nelle sue Unità operative infatti gli specialisti di Stella Maris definiscono la diagnosi e approfondiscono il profilo funzionale con la formulazione del progetto riabilitativo e del programma terapeutico, progettano e validano i presidi protesici e ortesici e in caso di necessità terapia specifiche per la spasticità, la diagnosi e terapia dei disturbi associati come la disfagia, i disturbi visivi, o l’epilessia ed effettuano il trattamento successivo agli interventi di chirurgia funzionale. L’individuazione dei neonati a rischio  di sviluppare questa patologia e  la diagnosi precoce  effettuata  nei primissimi mesi di vita,  consente di avviare un intervento precoce che ha come principali obiettivi quelli di minimizzare le difficoltà di sviluppo e l’emergenza di disabilità motorie, cognitive, socio-emozionali. Il razionale scientifico su cui si basa è il potenziamento della plasticità cerebrale, ossia la capacità del SNC (sistema nervoso centrale) di modificare la propria struttura e funzione in risposta all’ interazione tra i geni, le  esperienze  e  gli  stimoli ambientali (arricchimento ambientale). Sul fronte scientifico l’IRCCS Stella Maris nei propri laboratori e in collaborazione con l’Università di Pisa, l’Istituto di Neuroscienze di Fisiologia Clinica del CNR neurofisiologia e l’Istituto di Biorobotica, ha condotto e sta continuamente aprendo nuovi studi per terapie avanzate, in grado di prevenire e curare il danno cerebrale precoce e le paralisi cerebrali.

Durante  il convegno verranno presentate alcune delle ricerche più promettenti. Queste ricerche e le collaborazioni, anche internazionali, hanno permesso l’apertura proprio in queste settimane presso la Stella Maris del Centro Terapia innovative nella Paralisi Cerebrale dove sono già iniziati e verranno sperimentati un numero sempre più grande di protocolli innovativi di trattamento dei bambini con paralisi cerebrale, specie i più piccoli, sviluppati attraverso finanziamenti nazionali ed internazionali, e facenti parte a diversi progetti multicentrici internazionali in corso od in attivazione a breve.