La Torre di Pisa si colora di verde, rosa e blu per la Giornata delle malattie rare
In Toscana dal 2001 sono oltre 78mila i casi di malattie rare inseriti nel registro
Oggi, 29 febbraio, è la Giornata delle malattie rare che dal 2008 viene celebrata in tutto il mondo appunto l’ultimo giorno di febbraio, con eventi ed iniziative che vogliono sensibilizzare l’opinione pubblica e i politici sulle malattie rare e sull’impatto che hanno sulla vita di chi ne è affetto. Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza, ossia il numero di casi presenti su una data popolazione, è inferiore a 5 casi su 10.000 persone. Oggi il numero delle malattie rare conosciute e diagnosticate – secondo le ultime stime circa 7.000-8.000 – aumenta in modo esponenziale con l'avanzare delle conoscenze scientifiche e della ricerca genetica.
Nel 2017, la Commissione Europea ha promosso l’istituzione degli European Reference Network (ERN), le reti di riferimento europee, che hanno come obiettivo quello di migliorare l’assistenza ai malati rari in tutta Europa, favorendo la condivisione delle migliori conoscenze e buone pratiche dei diversi Paesi membri.
L’Italia ha assunto fin dall’inizio un ruolo predominante all’interno degli ERN partecipando con 63 ospedali, tutti afferenti alle Rete Nazionale Malattie Rare, a 23 delle 24 Reti e coordinandone ben 3 quali: ERN Bond, la rete di riferimento europea per le malattie ossee rare, MetabERN, la rete di riferimento europea sui disordini ereditari del metabolismo, ed ERN ReCONNET, la rete di riferimento europea per le malattie rare e complesse del tessuto connettivo e muscoloscheletriche.
Nel 2024 la Giornata mondiale delle malattie rare, Rare Disease Day (#RDD2024), cade proprio in corrispondenza del giorno più raro di tutti, il 29 febbraio, e in questa occasione ERN ReCONNET promuove, come ormai da anni, l’illuminazione della Torre Pendente di Pisa che si colorerà di verde, rosa e blu, i colori identificativi di questa Giornata. Quest’anno all’ illuminazione della Torre si uniscono anche le colonne adornate della facciata dell’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza, l’Ospedale voluto da Padre Pio sul Gargano, in provincia di Foggia, costruendo un ponte ideale tra le due città che ospitano due istituti membri della rete europea.
Si tratta di un evento reso possibile grazie alla disponibilità e all’interessamento dell’arcivescovo di Pisa Giovanni Paolo Benotto e dell’Opera Primaziale per la Torre, e della Fondazione Casa Sollievo della Sofferenza, rinnovando la presenza di Pisa, di San Giovanni Rotondo (in provincia di Foggia) e dell’Italia sul palcoscenico mondiale.
L'evento pisano si aggancia all’iniziativa 'La Toscana si illumina per le rare', realizzata dal Forum Toscano Associazioni Malattie Rare (TAMR) col patrocinio di Regione Toscana e ANCI Toscana, che vedrà l’illuminazione di 25 monumenti in 20 città toscane.
La situazione in Toscana
“Agevolazioni e percorsi dedicati a chi soffre di malattie rare saranno tutti confermati: anche quando si tratta di farmaci od esami non riconosciuti dai livelli essenziali di assistenza nazionali”. Sono le rassicurazioni che sono arrivate ieri dal presidente della Toscana Eugenio Giani durante il convegno annuale sulle malattie rare organizzato nel nuovo auditorium dell’Azienda ospedaliero-universitaria di Careggi (Firenze) e partecipato da associazioni di pazienti e familiari oltre che da esperti. Una risposta chiara a chi magari qualche timore l’aveva dopo che per la mancata erogazione del paypack delle aziende la Regione è stata costretta, per chiudere il bilancio della sanità, ad aumentare l’addizionale Irpef sui redditi superiori a 28mila euro l’anno.
“La Toscana non ha dubbi - dice Giani - tra tagli per esigenze di bilancio e tutela della salute, pubblica ed universalistica, come fondamentale diritto dell’invididuo e interesse della collettività, sancito anche dalla Costituzione, scegliamo quest’ultima. L’impegno sulle malattie rare è una battaglia di civiltà e noi faremo la nostra parte, ma è necessario ed auspichiamo anche un impegno forte da parte del governo”.
Dal 2001 sono oltre 78mila i casi di malattie rare inseriti nel registro toscano – il 32 per cento riguarda persone che non risiedono nella regione – e ogni mese ne vengono in media certificati altri 385 e predisposti 1.175 piani terapeutici. Numeri non di scarso rilievo. Quanto all’attività del centro di ascolto solo nell’ultimo anno ha gestito 1.374 casi.
“Le malattie rare sono un ambito in cui la Toscana ha sviluppato un’importante esperienza che ha portato alla creazione di un registro regionale delle malattie rare, al riconoscimento di specifici percorsi di cura gratuiti e al sostegno di progetti di ricerca che hanno permesso di definire nuovi traguardi - ha sottolineato l’assessore al Diritto alla salute, Simone Bezzini - tutto questo rappresenta un patrimonio che vogliamo salvaguardare e proiettare nel futuro, per continuare a garantire accesso alle cure attraverso il nostro sistema sanitario pubblico”.
