Malattie rare: l'Aoup leader in Europa per le patologie muscoloscheletriche e del tessuto connettivo

Un ruolo di primo piano a livello europeo nella gestione e trattamento delle malattie rare, con una leadership nel settore delle malattie muscolo scheletriche e del tessuto connettivo. E' quanto ha conquistato l'Aoup nell'ambito degli ERN-European Reference Networks, ossia reti fra centri di eccellenza europei che erogano cure, con laboratori di ricerca e un'organizzazione che supera i confini del singolo Stato.

Queste reti sono state create dalla Commissione Europea, in accordo con la 'Direttiva sul diritto dei malati alle cure transfrontaliere', nell'ambito delle malattie rare e complesse, e hanno ricevuto l'approvazione formale a dicembre 2016 e la certificazione ufficiale a marzo scorso a Vilnius, in una due-giorni di dibattito con 400 membri fra clinici e pazienti. Un atto che ha sancito l'avvio delle loro attività, orientate il più possibile a condividere le conoscenze e l'esperienza clinico-assistenziale maturata in ogni singolo settore, garantendo a ciascun paziente gli stessi protocolli terapeutici in tutto il territorio dell'Unione Europea ed evitando quindi faticosi e dispendiosi spostamenti da un centro all'altro.

Un modus operandi che rappresenta una svolta epocale nel mondo delle malattie rare. In tutta Europa le reti individuate, divise per gruppi di patologie rare, sono 24, di cui solo 2 in Italia, e uno di questi network vede appunto l'Aoup in prima fila. Si chiama 'ReCONNET' e riguarda le malattie muscoloscheletriche e del tessuto connettivo. Coordinatrice è la professoressa Marta Mosca, direttore dell'Unità operativa di Reumatologia dell'Aoup. "Le malattie rare del connettivo - spiega la reumatologa - includono un'ampia gamma di patologie, caratterizzate da coinvolgimento multi organo e andamento cronico che richiedono la collaborazione multidisciplinare di una vasta gamma di professionisti. Si tratta di condizioni che possono avere un importante impatto sulla qualità di vita dei pazienti e associarsi ad alti tassi di morbilità e mortalità se non precocemente trattati". Di qui l'importanza di un approccio tempestivo e multiprofessionale.

Per dare il via alle attività del network 'ReCONNET' venerdì 26 maggio, alle 16.30, si terrà un incontro nell'Aula magna della Scuola Medica dell'Università di Pisa. Sarà il Kick-off Meeting inaugurale, cui seguiranno due giorni di lavori, il 27 e 28 maggio, al Grand Hotel Duomo di Pisa.