Sanità, miastenia gravis: grido d'aiuto dall'ambulatorio pisano

L’ambulatorio per la cura della miastenia gravis dell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Pisa è un’eccellenza in Toscana e in Italia. Ha in carico attualmente quasi 4500 pazienti, ovvero circa il 50% di tutti i casi di questa malattia nel nostro paese. Di questi, 1800 sono toscani, gli altri vengono a farsi curare da altre regioni. Sono inoltre quasi mille i pazienti in lista di attesa per una prima visita. Tuttavia un’esperienza così importante rischia di perdersi per mancanza di sostegno. Questo è il grido di aiuto che la responsabile dell’ambulatorio, la dottoressa Roberta Ricciardi, ha lanciato questa mattina durante un’audizione che si è svolta in commissione Sanità del Consiglio Regionale, presieduta da Marco Remaschi (Pd).

La dottoressa Ricciardi si dedica da trent’anni alla cura della miastenia gravis, una malattia neuromuscolare autoimmune che si stima colpisca in Italia 10mila persone, di cui circa il 70% sono giovani al di sotto dei 30 anni, che provoca un progressivo indebolimento muscolare e che può arrivare a provocare l’impossibilità del paziente a respirare. Vittima lei stessa da ragazzina della malattia, che l’ha costretta per 7 anni in un letto del reparto di rianimazione, finché un medico non ha trovato per lei la cura giusta, ha messo a punto con gli anni una terapia multidisciplinare. E, come tiene a ripetere, la miastenia è una malattia che se non curata diventa rapidamente invalidante e anche letale, ma dalla quale, con la terapia appropriata, si può anche guarire completamente. E’ importante però, ha spiegato, “che la cura sia personalizzata, perché non esistono formule standard efficaci per tutti; che l’approccio sia multidisciplinare, perché i risultati migliori si ottengono affiancando il trattamento medico neurologico con quello chirurgico, in particolare con la timectomia, anestesiologico, oncologico e rianimatorio; che ci sia una collaborazione professionale fra strutture e fra specialisti e che ci sia una vera considerazione affettiva del paziente”. Questo enorme bagaglio di esperienza, che ha prodotto risultati sorprendenti, rischia però di disperdersi perché la dottoressa non può avere allievi e continua ad operare in ambulatorio, senza un posto letto. E ciò nonostante il fatto che, per l’attrattiva da altre regioni, il servizio non solo non è un costo per la sanità toscana, ma genera un guadagno.

Roberta Ricciardi ha dunque chiesto alla Commissione di attivarsi affinché l’ambulatorio possa trasformarsi in un servizio o in un centro di riferimento regionale, che possa disporre di almeno due posti letto dedicati, di due neurologi di supporto totalmente dedicati alla patologia, di un medico specializzando in neurologia per poter garantire una continuità di apprendimento nella gestione della malattia.

Il presidente Remaschi ha garantito che si farà personalmente interprete di quest’esigenza presso l’assessore alla Sanità e il dipartimento competente. Secondo Lucia Matergi (Pd), visti gli ottimi risultati “sarebbe da perseguire la scelta della scuola”; per Maria Luisa Chincarini (Centro Democratico) “questa realtà di eccellenza deve essere sostenuta, anche perché con un investimento limitato si può avere un enorme risparmio di spesa: quanto costano al sistema sanitario regionale, infatti, i pazienti non curati adeguatamente?”.