'Giornata nazionale per le Malattie Neuromuscolari': incontro libero medici-cittadini

Nel pomeriggio di venerdì 9 marzo, dalle 14 alle 17, gli ambulatori del Centro per le Malattie Neuromuscolari saranno aperti per il confronto fra specialisti, pazienti e interessati

Ci sarà anche Pisa fra le sedici città italiane protagoniste della seconda 'Giornata nazionale per le Malattie Neuromuscolari'. L’appuntamento, patrocinato anche dalla Società della Salute della Zona Pisana, è a partire dalle 9 all’Hotel San Ranieri. Nell’ambito della giornata nazionale domani pomeriggio, venerdì 9 marzo, dalle 14 alle 17, gli ambulatori del Centro per le Malattie Neuromuscolari saranno aperti presso la Clinica Neurologica (edificio 13) dell’Ospedale Santa Chiara, allo scopo di favorire pazienti e cittadini che vorranno partecipare un confronto diretto con gli specialisti.

L’istituzione della Giornata per le Malattie Neuromuscolari ha tra i suoi obiettivi principali quello di venire incontro alla richiesta di maggiori informazioni provenienti dalle diverse componenti che agiscono nell’ambito delle Malattie Neuromuscolari, soprattutto pazienti e famiglie. Un ulteriore obiettivo è promuovere un’adeguata divulgazione degli avanzamenti diagnostici e terapeutici, oltre che porre le basi per una più proficua collaborazione tra medici e associazioni dei pazienti, come testimonia anche il Patrocinio concesso alla Giornata dalla Società Italiana di Medicina Generale e delle cure primarie (SIMMG) e dalla Società Italiana di Neurologia (SIN) e dalla Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri (FNOMCeO).

Interverranno: Gabriele Siciliano (Clinica neurologica dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana), Alice Donati (Unità operativa di coordinamento Malattie metaboliche muscolari infantile dell’Azienda Ospedaliera Meyer di Firenze), Michelangelo Mancuso (clinica neurologica dell’Ospedale di Pisa), Sigrid Baldanzi (Dipartimento di Medicina Clinica Sperimentale dell’Università di Pisa), Guja Astrea (Unità Operativa di Neurologia dello Sviluppo della Stella Maris), Chiara Carboncini (Sd Gravi cerebrolesioni acquisite e coma dell’Azienda Ospedaleriera Universitaria Pisana), Antonio Frisoli (Human Robot Interaction Area, Percro Lab, Scuola Superiore Sant’Anna, Pisa), Maria Letizia Solinas (Coordinamento nazionale associazioni malattie neuromuscolari) e i rappresentanti delle istituzioni e delle associazioni dei pazienti.

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"A dispetto di sintomi che possono talora confondersi con condizioni del tutto normali, per esempio un crampo muscolare o un affaticamento, in un paziente affetto da una malattia neuromuscolare la diagnosi, come peraltro avviene in molte patologie rare, può non essere semplice, spesso poco conosciute e gravate da problematiche assistenziali complesse. Ma è anche importante sottolineare come la ricerca scientifica in questi anni abbia migliorato le capacità diagnostiche ed inizi ad offrire nuove possibilità terapeutiche, seppur ancora lunga sia la strada da percorrere", sottolinea il professor Siciliano. "E' necessario quindi sensibilizzare la popolazione generale e accrescere in tutti i medici la capacità di sospettare una patologia neuromuscolare, per poter indirizzare quanto prima il paziente verso un centro di riferimento che preveda un percorso diagnostico-terapeutico adeguato con l’integrazione delle diverse figure specialistiche".

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