In aiuto dei bambini 'medicalmente complessi': cena di Natale con 'Respirando'

Una cena di Natale, venerdì 30 novembre alle 20 al ristorante L’Ippodromo di San Rossore, per raccogliere fondi e contribuire al sostegno dei progetti dell’associazione 'Respirando' dedicati ai bambini medicalmente complessi all’interno della terapia intensiva neonatale dell’Ospedale Santa Chiara di Pisa e della terapia semintensiva pediatrica dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma. Il costo della cena è di 30 euro per gli adulti e 15 per i bambini (per i quali è prevista anche animazione). Info e prenotazioni al numero 339.6488674.

Forse in pochi sanno che anche in Italia ci sono tanti piccoli Alfie e Charlie Gard, bambini che conoscono la malattia e la sofferenza prima degli altri e troppo presto, la cui vita dipende da macchine, ventilatori e mascherine. Con loro ci sono le famiglie, in moltissimi casi senza riferimenti o aiuti, alle quali l’associazione 'Respirando' si rivolge per offrire supporto e creare condivisione.

Da due anni, 'Respirando' opera grazie all’aiuto di tanti volontari, fra i quali anche medici dell’Unità Operativa di Neonatologia del Santa Chiara e genitori che mettono a disposizione il loro vissuto per aiutare chi, all’improvviso, si trova assalito da simili situazioni. Francesca Baldo, medico e madre di una bambina 'medicalmente complessa', è presidente e fondatrice di questa associazione che è nata per volontà del professor Renato Cutrera, primario dell’area semintensiva pediatrica dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma, e che in due anni ha iniziato tante piccole grandi battaglie per dare voce e far conoscere una realtà e dei bisogni di cui ancora c’è scarsa conoscenza fra le persone comuni.

“L’associazione - spiega Francesca Baldo - si rivolge alle famiglie di bambini medicalmente complessi, che dipendono cioè dalle macchine, i cosiddetti medical device. Si tratta di bambini che hanno bisogno di essere aiutati a respirare con mascherine o con la tracheostomia da ventilatori meccanici, o che vivono in ossigenoterapia 24 ore a giorno. Ma ci sono anche quelli che hanno bisogno di essere alimentati tramite sondino naso-gastrico e Peg, o tramite Cvc  (alimentazione per via venosa). Si tratta in genere di patologie neuromuscolari, neurologiche, neurometaboliche, sindrome di Ondine e altre malattie rarissime. Molte non sono curabili e, anzi, sono spesso evolutive”.

'Respirando' non è una associazione 'per malattia', ma per condizione medica, si rivolge cioè ai bambini che sono affetti da patologie di vario tipo e, oltre a dare sostegno concreto alle famiglie, ha l’obiettivo di eliminare disparità e favorire il miglioramento dei livelli assistenziali sul territorio: assistenza e trattamenti sono diversi da regione a regione e “questo - spiega Francesca Baldo - discrimina bambini e genitori a seconda del luogo geografico”.

Da due anni, a Pisa, 'Respirando' porta avanti due progetti: la Collana del Coraggio, attiva nell’Unità di Neonatologia dell’Ospedale Santa Chiara, e il libro 'La Mascherina magica', pubblicato da Pacini Editore con il contributo di Vivisol Home Care Service, il cui ricavato sostiene l’associazione e il Dynamo Camp. Un forte sostegno viene anche da Ikea che, nel periodo di Natale, offre la possibilità ai suoi clienti di donare un euro a 'Respirando' e di acquistare pupazzi da donare nella casetta all’uscita del negozio e che saranno consegnati ai bambini ricorverati.