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Lunedì, 29 Novembre 2021
Cronaca

Giornata Mondiale delle Malattie Rare: luci colorate per Torre di Pisa e Logge di Banchi

L'appuntamento di sensibilizzazione è fissato per il 28 febbraio

La Torre di Pisa torna a illuminarsi per il secondo anno consecutivo il 28 febbraio 2021 in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare: e quest’anno l’evento raddoppia con l’illuminazione delle Logge dei Banchi.

Dal 2008 la Giornata delle malattie rare viene celebrata in tutto il mondo l’ultimo giorno di febbraio, con eventi che vogliono sensibilizzare l’opinione pubblica e i politici sulle malattie rare e sull’impatto che hanno sulla vita di chi ne è affetto. Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza (cioè il numero di casi presenti su una data popolazione) è inferiore a 5 casi su 10mila persone. E oggi il numero delle malattie rare conosciute e diagnosticate aumenta in modo esponenziale con l'avanzare delle conoscenze scientifiche e della ricerca genetica.

La Torre di Pisa e le Logge dei Banchi saranno dalle 18 alle 22 con i colori e il logo della Giornata mondiale delle malattie rare. Si tratta di un evento reso possibile grazie alla disponibilità e all’interessamento di S.E. l’arcivescovo Giovanni Paolo Benotto e dell’Opera Primaziale per la Torre, e del sindaco del Comune di Pisa Michele Conti per le Logge dei Banchi, e che proietterà Pisa e l’Aoup su un palcoscenico mondiale. Questi eventi si agganciano anche all’iniziativa 'La Toscana si illumina per le rare', realizzata dal Forum Toscano Associazioni Malattie Rare (TAMR) col patrocinio di Regione Toscana e Anci Toscana, che vedrà l’illuminazione di 25 monumenti in 20 città toscane

Al momento l’Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana è coinvolta in cinque Reti: Neurologia (EURO-NMD, malattie neuromuscolari), Pediatria (ERN-LUNG, malattie polmonari), Endocrinologia (Endo-ERN, malattie endocrine; MetabERN, malattie metaboliche), e Reumatologia (con ERN ReCONNET). Proprio ERN ReCONNET, coordinato dalla professoressa Marta Mosca, ha promosso e realizzato l’illuminazione dei monumenti pisani.

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