Per la prima volta la medicina personalizzata viene applicata a un innovativo progetto di riabilitazione dedicato ai bambini. E’ questa la novità di 'Catch-hemi', il progetto europeo da oltre 730mila euro, capitanato da un team tutto italiano che fa capo all’Irccs Fondazione Stella Maris di Calambrone e che, combinando biomarcatori e soluzioni di telemedicina a domicilio, proporrà nel prossimo triennio un ampio studio di intervento riabilitativo per l’arto superiore nei bambini con emiplegia causata da ictus. 

Protagonista di questa 'call' europea di ricerca transnazionale è la responsabile dell’Innovate Lab della Stella Maris nonché ricercatrice dell’Università di Pisa, Giuseppina Sgandurra con il suo team, a cui collaboreranno, per la parte italiana, il Laboratorio di medicina molecolare e neurogenetica della Stella Maris diretto da Filippo Santorelli e l’Istituto di Management della Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa. Il progetto è risultato tra i migliori da una durissima selezione. Basti pensare che in competizione per questa 'call' c’erano 32 nazioni e 23 diversi partner e che su 189 progetti ne sono stati finanziati solo 22.

Lo studio

Con emiplegia da stroke si intende una compromissione motoria e sensoriale di un lato del corpo derivante da un icuts pediatrico. In generale, l'emiplegia è una condizione comune che colpisce fino a un bambino su 1.000 nascite. "L’ictus pediatrico - spiega la dottoressa Giuseppina Sgandurra - rappresenta uno dei principali disturbi dell'infanzia che necessita di un approccio di medicina personalizzata. I principi guida della medicina personalizzata nell'ictus adulto sottolineano, infatti, la necessità di identificare, valutare, organizzare e analizzare la moltitudine di variabili ottenute da ciascun individuo per generare un approccio preciso per ottimizzare l'obiettivo di riabilitazione".

Un approccio che il progetto italiano intende applicare anche allo stroke pediatrico. "L'obiettivo principale del progetto - prosegue la ricercatrice - è identificare biomarcatori rilevanti provenienti da quattro diverse aree (genetica, valutazione clinica, neuroimaging, analisi cinematica) per creare un nuovo modello paziente specifico per l'ictus pediatrico per ottimizzare e personalizzare il trattamento di riabilitazione".

"Un nuovo modello di trattamento aggiornato e basato sull'evidenza nel campo della riabilitazione dell'emiplegia causata da ictus - prosegue la Sgandurra - è l’ Action Observation Training (AOT), basata sulla scoperta del sistema dei neuroni specchio. Queste aree vengono attivate quando gli individui eseguono azioni motorie dirette all'obiettivo (ad esempio afferrare un oggetto) o se semplicemente osservano queste azioni. L'AOT si basa principalmente sull'osservazione di azioni significative e sulla loro successiva imitazione. Recenti studi condotti su bambini con emiplegia da ictus indicano effetti positivi sulla funzione dell'arto superiore".

"Recentemente - prosegue la ricercatrice - abbiamo completato uno studio clinico con bambini con emiplegia basato su AOT, che fornisce prove della sua efficacia nel migliorare le prestazioni dell’arto superiore nelle attività quotidiane. L'AOT sta cambiando la riabilitazione nel campo della neurologia dell'adulto (ad esempio per il Parkinson e l'ictus nell'adulto) e anche se i risultati sono promettenti, come altri approcci in ambito pediatrico, non tutti i bambini ne beneficiano allo stesso modo. Da qui l’importanza di fornire un trattamento più personalizzato. Un’altra sfida è l'uso della tecnologia per fornire programmi di riabilitazione direttamente a casa dei pazienti. Anche in questo campo, il nostro team ha fornito la convalida di nuovi strumenti tecnologici per fornire programmi personalizzati di teleriabilitazione a casa per i bambini, tra cui anche AOT".

Il progetto contribuirà al miglioramento della qualità delle cure di ogni bambino con emiplegia a causa di ictus. "Raccoglieremo i dati - conclude la coordinatrice del progetto europeo - in un campione di almeno 60 bambini con emiplegia da ictus. Le quattro aree che saranno valutate saranno quelle genetiche, neuroimaging, valutazione clinica e quella cinematica. Per la parte genetica, nuovissime tecniche di studi genetici verranno applicati per l’identificazione delle varianti patogenetiche che per la prima volta verranno integrate con gli altri dati al fine di definire profili specifici. La cinematica sarà valutata facendo indossare ai piccoli soluzioni tecnologiche intelligenti (come i bracciali indossabili con sensori all'interno, app per la registrazione della vita quotidiana). Da qui realizzeremo uno studio pilota di trattamento riabilitativo personalizzato, sfruttando le soluzioni tecnologiche a domicilio. Il controllo successivo ci fornirà i risultati relativi all’efficacia dell’intervento di medicina personalizzata".

Il progetto raccoglierà anche dati più ampi, relativi non solo all’efficacia in termini di qualità della vita del paziente, ma anche i siti sanitari diretti (ricoveri e farmaci) e costi indiretti (perdita di produttività), proponendo anche la costituzione di registri dedicati allo stroke pediatrico, ormai di rilevante importanza per i pazienti che ne sono colpiti.