Aperitivo di solidarietà per il piccolo Christian a Pontedera
Lo Staff del bar Amici Miei di Pontedera (bar del supermercato Panorama) con le famiglie e gli abitanti del quartiere di Fuori del Ponte ti invitano a partecipare sabato 13 settembre 2014 dalle ore 19:00 per un aperitivo di Solidarietà per il piccolo Christian e per chi, ogni giorno si occupa di lui.
L’incasso sarà devoluto alla famiglia. Christian è un bimbo di appena due anni ed è affetto da una rara e grave malattia denominata CDKL5 che codifica anche il nome della proteina che è essenziale per il normale sviluppo cerebrale.
Barbara, la mamma: dai primi mesi di vita sono iniziati le prime crisi epilettiche e la situazione è sempre andata in peggioramento - oggi Christian non può camminare, parlare a molti problemi legati alla vista e alla motilità gastrointestinale.
Gabriella, la nonna: la ricerca è ad un buon punto. Certo che la nostra speranza è quella di trovare la soluzione alla produzione naturale della proteina CDKL5 che il fisico normalmente non gli fornisce da solo, nelle quantità adeguate e per sempre. Accanto a questo noi non ci arrenderemo mai di lottare per Christian e per gli altri bambini che come lui ogni giorno vivono le sofferenze e le conseguenze che queste tipi di malattie comportano.
CITTADINI DI FUORI DEL PONTE: Il quartiere è popoloso, ma anche popolare - nel senso che ci conosciamo tutti e tra di noi c’è una forte coesione sociale. Quando si viene a sapere di qualcuno che si trova in serie difficoltà Fuori del Ponte c’è - e di fatto non è estraneo a questi tipi di manifestazioni di solidarietà e sensibilità, anche in passato abbiamo organizzato attività di buon vicinato e momenti simili volti al sostegno morale - conosciamo Christian da quando è nato e lo viviamo tutti i giorni; sappiamo che ha bisogno di assistenza continua e di cure specialistiche appropriate e le risorse non sono mai troppe, specialmente in una situazione così delicata e complessa. Vogliamo essere vicini a Christian e alla sua famiglia per testimoniare loro tutta la nostra solidarietà e vicinanza, perciò; abbiamo pensato di organizzare questo aperi-cena intitolato APERI…CHRISTIAN.
Programma: sabato 13 settembre s’ incomincia alle ore 19:00 con l’aperi-cena, alle ore 19:30 esibizione di ginnastica ritmica con le ragazze dell’associazione sportiva Stella Azzurra… Si continua con musica dal vivo con Gigi e Ina.